Pacjenci z miastenią powinni mieć dostęp do szerokiego wyboru terapii, które lekarz będzie mógł dobrać w porozumieniu z pacjentem. Obecnie stosowane leczenie nie spełnia bowiem oczekiwań ponad połowy chorych. Tę tezę potwierdził raport „Zdrowotne i psychospołeczne aspekty życia z miastenią”, którego premiera odbyła się 7 grudnia.

Ponad 10 tys. Polaków cierpi na ciężką i nieuleczalną chorobę – miastenię gravis. Chorzy cierpią na osłabienie mięśni szkieletowych, które znacząco ogranicza ich możliwości. Pacjenci zmagają się z problemami z poruszaniem się, gryzieniem, przełykaniem i oddychaniem. W 2021 roku został wdrożony Plan dla Chorób Rzadkich, który ma na celu zapewnienie pacjentom dostępu do nowoczesnych terapii. Niestety, budżet na jego realizację nadal nie został uruchomiony.

Miastenia rzekomoporaźna ciężka (miastenia gravis) to autoimmunologiczna choroba, w której organizm prowadzi atak na swoje własne struktury, takie jak złącze nerwowo-mięśniowe. W rezultacie pojawiają się niedowład, osłabienie oraz męczliwość. Choroba może ustąpić po dłuższym odpoczynku, jednak w przypadku dotyczących np. mięśni twarzy objawy te mogą być trwałe i uporczywe.

„To wciąż tajemnicza choroba, w której objawy pojawiają się i znikają, zmieniają lokalizację, np. pojawia się podwójne widzenie, opadanie powiek czy tzw. uśmiech Giocondy (poprzeczny uśmiech, bez uniesienia kącików ust), ale też atakowane są mięśnie związane z mową czy połykaniem. Objawy mogą eskalować i przenosić się na większe grupy mięśniowe, a w przypadku np. mięśni oddechowych bezpośrednio zagrażać życiu” – mówił prof. dr hab. n. med. Konrad Rejdak z Katedry i Kliniki Neurologii Uniwersytetu Medycznego w Lublinie, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.

Lekarze uważają, że w wielu przypadkach obecnie oferowane leczenie nie jest wystarczające, co zwiększa ryzyko ciężkich i zagrażających życiu ataków miastenicznych.

Badacze wskazują, że stosowanie obecnych terapii może nie wystarczyć, by skutecznie zapobiegać poważnym atakom miastenicznym, które stwarzają zagrożenie dla zdrowia i życia pacjenta.

„Obecnie dostępne opcje terapeutyczne to głównie leczenie objawowe oraz terapia immunosupresyjna, polegająca na stosowaniu sterydów, która wiąże się z długą listą działań niepożądanych. Przekłada się to na wysoki odsetek zaburzeń lękowych oraz poczucia zagrożenia u pacjentów” – dodał prof. Rejdak.

Badania zawarte w raporcie „Zdrowotne i psychospołeczne aspekty życia z miastenią” prof. ucz. dr n. hum. Tomasza Sobierajskiego, kierownika Ośrodka Badań Socjomedycznych Instytutu Stosowanych Nauk Społecznych na Uniwersytecie Warszawskim, zdradzają, że schorzenie to wywarło silny wpływ na życie aż 80,4 proc. pacjentów.

Niestety, skutki choroby zmusiły ponad połowę badanych do rezygnacji z uprawiania pasji i sportu, a blisko połowa z nich doświadcza stanów depresyjnych. Co gorsza, prawie wszyscy uczestnicy badania (83,5%) czują się zagrożeni opieką innych lub całkowitą niezależnością finansową (81,7%). Co więcej, 44% pacjentów musiało zostać na rentę, a 43,6% ma problemy z płynnością finansową.

Według 57,3 proc. pacjentów diagnoza miastenii stawiana jest po długim okresie poszukiwania przyczyn, w którym główne podejrzenia dotyczą chorób psychicznych, takich jak depresja, nerwica i stany lękowe. Ponad połowa z nich uważa, że obecnie stosowana terapia nie spełnia ich oczekiwań.

„Medycyna idzie do przodu, pojawiają się nowe badania, leki, terapie. Pacjenci powinni móc z nich skorzystać. Nie sądzę, że wyrzucimy do kosza stosowane dotychczas leki, ale może będzie możliwość sięgnięcia po korzystniejszą, niesterydową formę. Trzeba też personalizować terapie, dostosowując je do konkretnego człowieka” – zaznaczyła prof. dr hab. n. med. Anna Kostera-Pruszczyk, kierownik Kliniki Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.

Prof. dr hab. n. med. Agnieszka Słowik, konsultant krajowy w dziedzinie neurologii, wskazuje, że diagnozowanie miastenii jest utrudnione ze względu na zmienny obraz kliniczny choroby. Pacjenci często otrzymują skierowanie do okulisty, ortopedy lub psychologa, co jest trudne do zidentyfikowania.

Według badań prowadzonych przez prof. dr hab. n. med. Agnieszkę Słowik, konsultanta krajowego w dziedzinie neurologii, diagnozowanie miastenii jest bardzo trudne, ponieważ obraz kliniczny tej choroby jest bardzo zmienny. W wyniku tego pacjenci mają tendencję do uzyskiwania skierowań do okulistów, ortopedów lub psychologów, co czyni diagnozowanie jeszcze trudniejszym.

„Na świecie neurologia rozwija się teraz w systemie subspecjalizacji, gdzie młodzi lekarze specjalizują się w coraz węższych dziedzinach. Mamy w Polsce kilkunastu lekarzy wyspecjalizowanych w miastenii, będzie potrzeba kilkudziesięciu” – zaznaczyła prof. Agnieszka Słowik.

Prof. Tomasz Sobierajski zaznacza, że raport jest niezbędnym narzędziem w decydowaniu o systemie opieki zdrowotnej. Wykazuje on bowiem, że oprócz leczenia medycznego, pacjenci cierpiący na miastenię powinni mieć również dostęp do opieki psychiatrycznej i psychoterapeutycznej. Dzięki raportowi możliwe jest również wspieranie interdyscyplinarnych badań socjomedycznych.

Raporty są niezwykle istotnym narzędziem w ustalaniu strategii leczenia chorych na miastenię – podkreśla prof. Tomasz Sobierajski. Wyniki raportu wskazują bowiem, że oprócz standardowych zabiegów medycznych, pacjenci z miastenią powinni mieć również dostęp do opieki psychiatrycznej i psychoterapeutycznej. Raporty pozwalają również na lepsze poznanie i zrozumienie interdyscyplinarnych badań socjomedycznych.

Polskie Stowarzyszenie Chorych na Miastenię Gravis „Gioconda” wspiera edukację w zakresie miastenii, tworząc raport na podstawie badania ankietowego wśród 321 pacjentów. W ramach tej kampanii „Otwórz oczy na miastenię – rzadką chorobę nerwowo-mięśniową”, Stowarzyszenie współpracuje z Krajowym Forum na rzecz Terapii Chorób Rzadkich – ORPHAN oraz Polskim Towarzystwem Chorób Nerwowo-Mięśniowych.

Aby zapoznać się z raportem oraz historiami pacjentów, odwiedź link: https://www.miastenia.com.pl/wp-content/uploads/2023/12/Raport-Miastenia_2023_WEB.pdf, aby uzyskać więcej informacji.

Wiadomości dystrybuowane przez: pap-mediaroom.pl